6 de junio día mundial de la Hidrosadenitis Supurativa (HS)

Mi nombre es Sergio Toca y sufro Hidrosadenitis Supurativa. Publico este artículo con la esperanza que el mayor número posible de personas lo compartan para que así esta enfermedad sea cada vez más conocida.

Menudo grano me ha salido en el culo – pensé. Me molestaba cada vez más, y en ocasiones notaba lo que me parecía un reflejo del dolor (mejor dicho, molestia) en los testículos.

Estaba trabajando y, aunque la molestia cada vez era mayor, el quehacer diario no me permitía pensar en ‘el alien’ que poco a poco iba haciéndose más grande en mi interior.

Cogí las vacaciones y una mañana me fue imposible sentarme en el taburete de un bar a tomarme un cerveza bien fresca. Ahí pensé que era el momento de acudir al médico. Por la tarde, mi mujer, embarazada de mi hija menor, y yo, nos fuimos de urgencias a una clínica privada. Me tuvieron que abrir ‘el grano’ para sacar lo que tenía en el interior y relajar mi problema.

La HS no es una enfermedad rara, pues la sufre el 1% de la población, pero no se la conoce.

Mi hija cumplirá 6 años el próximo octubre, por lo que puedo decir que llevo 6 años sufriendo una enfermedad, hidrosadenitis supurativa, que no es una enfermedad ‘rara’, ya que se calcula que la sufre un 1% de la población.

La media de tiempo para el diagnóstico de la HS es de 9 años. Durante este tiempo, los tratamientos son erróneos y la incertidumbre del paciente, exasperante.

Tiempo después de que naciera mi hija y de que me quedara en el paro, volvieron las molestias y volví a la consulta del cirujano para ver qué se podía hacer con aquello. A fin de cuentas, él ya me había visto el culo, y no me apetecía enseñárselo a nadie más. El lo diagnosticó como fístula perianal. Empezó entonces mi periplo con el cirujano, con tres operaciones más, dos de ellas de urgencia.

La HS se llama la enfermedad del silencio, ya que, por las zonas que afecta y por sus consecuencias, quien la padece lo calla.

A finales de 2014, en la ingle izquierda algo me supuraba y molestaba. ‘Otro grano’, pensé. Fui a mi doctora de cabecera, quien me desvió al cirujano, pero antes tuve que ir de urgencias dos veces más antes de que el año acabara, una por la nalga y otra por la ingle. Ahí fue cuando un médico del servicio de urgencias comentó algo de una tal ‘hidrosadenitis’.

En enero del año pasado entré a trabajar en una empresa de rehabilitación de fachadas. Todo el tiempo, más que molestias o dolor, sufría una supuración maloliente, manchando mis calzoncillos.

La HS se produce en zonas axilares, pliegues mamarios, ingles, aparato sexual y nalgas. Por eso se creía que se debía a las glándulas apocrinas.

Justo cuando dejé el trabajo, a mediados de agosto, tuve que ir de nuevo a urgencias, esta vez con un ‘alien’ en mi escroto, por el lado derecho. Me acompañó mi hermana, quien me comentó que a ella le sucedía lo mismo, aunque no tan gravemente, también en la zona inguinal. También me recordó que nuestro tío y una prima hija de él también sufrían algo parecido.

La HS tiene un fuerte componente genético.

De allí ya salí con un diagnóstico de HS y una receta de antibiótico.

Desde entonces, y hasta finales del año pasado (unos 4 meses) tuve diversas visitas a mi doctora de cabecera, dos operaciones de urgencias para vaciarme los abscesos del escroto, cuatro visitas al cirujano práctico, una visita al cirujano, dos visitas al urólogo, ocho curas de la enfermera y una visita a la dermatóloga.

Las consecuencias de la HS comportan con frecuencia la pérdida de trabajo, el aislamiento social, la depresión por incomprensión, así como estrés por la situación que se sufre.

Durante 3 meses estuve tomando antibióticos más de 60 días, lo cual sólo sirvió para que me rajaran el escroto sin anestesia.

Actualmente sufro un absceso en la nalga, un absceso en la ingle derecha, dos abscesos en el escroto, uno entre ambos testículos y otro en la zona derecha, que incluye un tracto fistular hacia la zona perineal.

La HS suele comenzar con abscesos recidivantes que drenan casualmente o provocadamente por intervención, que suelen provocar tractos fistulares, extendiendo la zona de afectación.

Para combatirlos, combino pomadas antibióticas con medicina natural (equinácea – inmunomoduladora – y harpagofito – antiinflamatorio), aunque también he tomado graviola (guanabana, annona muricata). Me niego a tomar antibióticos, ya que no me sirvieron de nada y en los grupos en los que estoy se han señalado muchos efectos secundarios.

La HS se clasifica por los estadios de Hurley, que son tres.

Y no me quejo, ya que lo mío se considera un estadio II de Hurley.

Actualmente, estoy a la espera de una operación quirúrgica, para eliminar la zona escrotal afectada.

Los tratamientos contra la HS son múltiples, incluyendo desde pomadas, pasando por antibióticos, retinoides, inmunosupresores, terapia hormonal, quirúrgicos – desde drenaje hasta escisión con colgajo o injerto – y otros, como láser CO2 o biológicos. Por regla general, se recetan ‘a prueba y error’, y en muchas ocasiones tienen efectos secundarios, que deterioran aún más la situación del paciente.

No tengo nada claro que al final me opere, ya que la intervención no elimina la enfermedad. De hecho, lo único que hacen es eliminar la zona afectada. Pero esta es una enfermedad crónica y recidivante, por lo que la intervención quirúrgica es sólo una medida temporal.

De hecho, si yo supiera que mi situación se quedaría estancada hasta que tenga unos 65 años, ahora mismo firmaba la renuncia a la operación. En principio, cuando deje de fabricar hormonas sexuales la enfermedad debería remitir.

Además de la genética, otros factores que intervienen en la patogénesis de la HS son hormonales e inmunológicos. Además otros factores exacerbantes son la obesidad y el tabaquismo.

Como he indicado en el resumen del artículo, mi única intención con él es que lo comparta el mayor número de personas posible, ya que sólo con su conocimiento se empezará a estudiar su tratamiento.

4 opiniones en “6 de junio día mundial de la Hidrosadenitis Supurativa (HS)”

  1. A mi marido, le hicieron en febrero una operación a lo bestia eliminando toda la zona afectada, la tenía en el gluteo y el escroto, y ya le ha empezado a supurar por el mismo sitio, después de tanto sufrimiento la cirugía no ha valido para nada

    1. Efectivamente, Esperanza, no existe ninguna fiabilidad en ninguno de los tratamientos. Lo único que podemos hacer es difundir esta enfermedad (en algunos casos, terrible) y darnos apoyo los unos a los otros. Dale un abrazo a tu marido y muchos ánimos.

  2. Sergio has sido muy valiente compartiendo esto. Yo tambien sufro de esta enfermedad y tras muchos diagnosticos erroneos, dermatologos y operaciones ambulatorias….he empezado con equinacea y aceite de oregano salvaje. A mi tampoco me hace nada los antibioticos; ni el roacutan que he tomado dos veces.
    Gracias y fuerza!

    1. No es un tema de valentía, Antonia. Más bien es un tema de divulgación. Cuanta más gente, especialmente sanitarios, antes podrán diagnosticarla adecuadamente. Muchas gracias por tus comentarios!

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